L’organisation des soins est structurée en réseau avec la participation du patient et de sa famille sous la responsabilité d’un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), situé en milieu hospitalier, dont les missions sont :
La consultation pluridisciplinaire est devenue une nécessité dans le suivi de la mucoviscidose. La complexité de la maladie, son implication multiviscérale imposent la présence dans l’équipe pluridisciplinaire de personnels compétents et spécialisés : infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicien, psychologue, assistant social et sur le plan médical : pédiatre ou pneumologue, gastro-entérologue, ORL, diabétologue, gynécologue, radiologue, bactériologiste, chirurgien, etc.