Aider
Longtemps invisible et silencieuse, la mucoviscidose peut rendre moins visible la place fondamentale de l’aidant
Celui-ci, pourtant, joue un rôle indispensable. Au quotidien, il accompagne le patient, surveille son état de santé, gère, prépare et administre souvent les médicaments, détecte les signaux d’alerte….
Pourquoi c’est important ?
Parce que plus on aide son enfant à la maison, plus on réduit le temps passé à l’hôpital, plus on l’entoure, plus on le rend autonome, confiant et serein.
Pourquoi c’est difficile ?
Beaucoup d’attention, d’organisation, d’interrogations… La pression peut être forte. Elle joue sur la dynamique familiale et sur le couple. Elle impacte la vie professionnelle et peut pousser à l’isolement.
Comment faire face ?
Plus on renforce ses capacités de résistance à la pression, plus on est en mesure d’aider le patient et de préserver son propre équilibre. Il est donc primordial d’identifier les soutiens dont on peut disposer – famille, associations, psychologue –, de parler de son ressenti et, sans culpabiliser, de se réserver du temps pour soi.
Témoignages Patients & Aidants
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StéphanieMaman d'un enfant malade de la mucoviscidose. |
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JulienPatient atteint de Mucoviscidose. |
REMERCIEMENTS
Vaincre La Mucoviscidose
Mucoviscidose > Ces vidéos ont été réalisées en 2018 dans le cadre d'un partenariat de Teva Santé avec l'association.